Casi 50 millones de personas en el mundo malviven con alguna forma de demencia, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Para 2030, ese número podría rebasar los 100 millones y, para 2050, los 150 millones.
Una de las peores manifestaciones de la demencia es el Alzheimer, la enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida de memoria no sólo en el plano de los recuerdos y de la mente, sino también en el orgánico. Una persona con Alzheimer puede comer cinco minutos después de haber ingerido una comida copiosa. Semejantes desajustes de esta enfermedad provocan irritabilidad, soledad y distanciamiento de familiares, amigos y seres queridos. Del mundo.
Se pensaba que la mayor parte de las personas con esta enfermedad vivían en países ricos, pero la OMS advierte de que más de la mitad viven en países con ingresos medios y en países empobrecidos, donde hay incluso menos recursos para paliar los efectos de una enfermedad que le quita vida tanto a quienes la padecen como a los familiares y a los cuidadores profesionales.
Los avances médicos incrementan la esperanza de vida. Pero el envejecimiento por esos progresos aumenta las probabilidades de padecer esta enfermedad degenerativa para la que no se ha descubierto tratamiento ni cura.
Australia, Dinamarca, Reino Unido, Finlandia, Francia, Corea del Sur, Holanda, Noruega, Irlanda del Norte y Estados Unidos cuentan desde hace años con planes nacionales para sensibilizar a la población sobre el Alzheimer y otras formas de demencia. También dedican recursos para identificar los servicios de apoyo necesarios para cada etapa de la enfermedad, contabilizar los casos, mejorar la atención médica a los afectados y ofrecer un diagnóstico lo más temprano posible.
La OMS centra gran parte de sus recomendaciones a los países en desarrollar iniciativas para luchar contra el estigma que sufren quienes padecen alguna forma de demencia. La falta de información y de comprensión sobre estas enfermedades fomenta el aislamiento del enfermo y de sus cuidadores. Esto retrasa la búsqueda de un diagnóstico y de apoyo sociosanitario. Por otro lado, urge una formación integral para un creciente número de cuidadores, especialistas y médicos para hacer frente al incremento de la población que sufre estos males.
Los planes nacionales abordan la necesidad de dar apoyo de los cuidadores, que en la mayoría de los casos son familiares de la persona con demencia. Estos “cuidadores informales” padecen con frecuencia ansiedad, depresión y otros problemas mentales y de salud física por cargar en sus espaldas una responsabilidad para la que nadie los preparó. Las dificultades que esto conlleva se suman a sus propios problemas diarios: trabajar, pagar el alquiler, hacer la compra, llevar a los hijos al colegio.
La falta de apoyos provoca una dedicación exclusiva a la persona enferma, lo que produce el aislamiento social de los cuidadores. Dejan de tener tiempo para ellos mismos y para otros seres queridos y amigos, lo que genera frustración e impotencia. Además les cuesta sobreponerse a las miradas perdidas, a los olvidos de nombres y de caras, a los repentinos retraimientos hacia otro mundo, con una tristeza dibujada en el rostro.
Cuando no se distribuye de forma equitativa entre los familiares el cuidado del enfermo se producen tensiones y conflictos acompañados de ira. Se remueven viejos rencores y surgen “cuentas pendientes”. Todos esos “sentimientos negativos”, las cosas que se piensan, dicen o sienten en momentos de mayor estrés conducen luego a sentimientos de culpa que desgastan la autoestima y ponen en peligro la estabilidad de la persona. A una persona que pierde estabilidad le resultará más difícil hacerse cargo de los demás cuando su propia estabilidad se resquebraja.
La puesta en marcha de iniciativas coordinadas redundará en una mejora en la calidad de vida de los cuidadores. Ese bienestar favorece los cuidados, la responsabilidad compartida entre los familiares, la búsqueda de apoyo y la apertura a los demás. Cualquiera puede acabar en una situación semejante
Distintas sociedades han conseguido dar años a la vida. Pero conviene no olvidar que ha llegado el momento de promover iniciativas para llenar de vida a los años. Hablar del Alzheimer y de la demencia supone un avance pequeño, pero fundamental. (Centro de Colaboraciones Solidarias -CCS-)
Carlos Miguélez Monroy
Periodista y editor en el Centro de Colaboraciones Solidarias
Twitter: @cmiguelez
